En conversación con Rana Cattaneo de Dulcey Reiter
En SNAPkids, nuestros nadadores con discapacidades son el corazón de nuestro programa. Brindamos programas de natación accesibles para niños y ayudamos a construir comunidades más respetuosas, inclusivas y justas. Obtenga más información y apoye nuestra misión en: snapkids.org
Cuando me reuní con Rana, ella estaba ocupada planeando una fiesta de cumpleaños para su hija, Maddie, que acababa de cumplir 8 años. La planificación de la fiesta giraba en torno a dividir a los asistentes a la fiesta en uno de dos equipos: Team Rainbow y Team Ninja, según la fiesta de la cumpleañera. pedido, para un gran juego de diversión blaster NERF (juguetes que lanzan bolas suaves como espuma). Aprovechar el tiempo adicional para organizar la logística del cumpleaños en un horario ya ocupado es parte del curso, como cualquier padre sabe... aunque no es particularmente fácil. Rana admite: "La crianza de los hijos es un desafío, independientemente de si su hijo es neurotípico o no".
ella sabría Tiene dos hijos que le han dado su perspectiva sobre la crianza de los hijos. Su experiencia como madre de un niño con discapacidades tanto neurotípico como neurodivergente proporciona algunas ideas útiles sobre las realidades de cómo es encontrar una comunidad, así como acceder a recursos y actividades para ambos.
Rana cree que en los EE. UU., en comparación con muchos lugares del mundo, los estadounidenses, en general, hacen un trabajo relativamente bueno al hablar sobre la Ley de discapacidades estadounidenses, que es una ley que protege a las personas con discapacidades en muchas áreas de la vida pública, y mejor socializar a la gente para ver la discapacidad.
Pero Rana se lamenta: "Nunca ha sucedido que la gente no mire a nuestra familia", cuya hija, Maddie, está en silla de ruedas. Y aunque Rana reconoce que a menudo es el resultado de la curiosidad o la ignorancia, también es agotador para su familia y, especialmente, para su hija Maddie, que no está interesada en la atención. Rana descubre que tiene que equilibrar lo que quiere su hijo con la forma en que los demás la perciben, dejando en claro la distancia que aún tenemos que recorrer para normalizar la discapacidad en nuestras comunidades.
También señala, como madre de un niño con discapacidades, que no hay un santo grial de “tienes un hijo de un niño con necesidades especiales” que describa lo que necesitas y cuándo. Rana comparte que le resulta frustrante navegar por los muchos sistemas que no son fáciles de usar para encontrar apoyo, servicios, actividades recreativas y oportunidades para que su hija participe. Aunque ha observado que el camino para su hijo neurotípico se ve bastante diferente. Hay una progresión obvia que se conoce porque hay toda una comunidad de personas que pueden proporcionar respuestas fácilmente y, para empezar, hay muchas más opciones escolares, extracurriculares y deportivas disponibles para él. Para Maddie, las opciones de programas son limitadas y son más difíciles de encontrar.
En la comunidad de personas con discapacidad, se ve muy diferente... y las diferencias son enormes. Rana comparte que, a pesar de los muchos diagnósticos y etiquetas de "discapacidad", generalmente todos los niños con discapacidades se agrupan en la misma categoría. Ella señala: “Lo que lo hace tan desafiante es que tienes que encontrar padres cuyos hijos enfrentan los mismos desafíos, lo que hace que tu comunidad sea realmente pequeña. Y, debido a que cualquier niño con una discapacidad se agrupa en la misma categoría, no hay suficientes recursos disponibles para tener subcategorías”. También señala que estas variaciones dificultan la construcción de una comunidad, incluso entre otros padres que tienen hijos con discapacidades, debido a la medida en que las discapacidades pueden variar.
Un salvavidas para Maddie, que vive con movilidad limitada y es una comunicadora no verbal, es SNAPkids, un programa de natación inclusivo basado en la comunidad. En un entorno donde existe una programación limitada para niños con discapacidades y sus familias, especialmente programación relacionada con el estado físico, SNAPkids es una oferta excepcional.
Rana comparte que a Maddie le encanta “todo y cualquier cosa” que tenga que ver con SNAPkids, un programa diseñado para ayudar a los niños con discapacidades a hacer ejercicio, aprender a nadar, socializar y divertirse en la piscina. Es parte de su ritual semanal y le gusta jugar con sus compañeros nadadores y los voluntarios. Rana también es una gran partidaria de SNAPkids y aprecia que el programa signifique que Maddie tiene la oportunidad de nadar todas las semanas, lo que la ha ayudado a desarrollar su confianza y sus habilidades en el agua. Los nadadores con todo tipo de discapacidades son parte de SNAPkids, algo que Rana también aprecia. Le gusta que su hija, así como otros participantes, se expongan a ver cómo otros niños con discapacidades interactúan con el mundo, así como el aspecto comunitario de estar entre padres que pueden estar en un viaje similar.
Rana concluye: "Creo que SNAPkids es un gran programa", pero en realidad es Maddie quien tiene la última palabra, usando un dispositivo de comunicación asistida, cuando deja en claro su amor por todo lo relacionado con la natación al declarar: "Me gusta nadar porque Soy una sirena.
¡Nosotros también lo pensamos, Maddie!
